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A Study to Establish a Rare Diseases Registry for Niemann-Pick Disease Types A, B and C

Overview

Información sobre este estudio

The purposes of this study are to establish the natural history of the 3 diseases including their characteristics, management and outcomes; to assess clinical effectiveness of management and quality of care; to provide an inventory of patients for recruitment to interventional studies; to establish genotype-phenotype correlations; and to support post marketing obligations for approved therapies.

Elegibilidad para la participación

Los requisitos de elegibilidad de los participantes incluyen la edad, el sexo, el tipo y el estadio de la enfermedad, y los problemas de salud o tratamientos previos. Las pautas difieren de un estudio a otro e identifican quiénes pueden o no pueden participar. No hay garantía de que cada persona elegible que desee participar en un ensayo se inscribirá. Comunícate con el equipo del estudio para analizar la elegibilidad del estudio y la posible participación.

Inclusion Criteria:

  • Laboratory confirmed diagnosis of Niemann-pick disease type A, B or C.
  • Living or deceased subjects will be included.

Exclusion Criteria: 

  • Participants or their legal guardian/legal representative are unwilling to give informed consent.

Sedes participantes de Mayo Clinic

Los estatus de los estudios cambian con frecuencia. Comunícate con el equipo del estudio para obtener la información más actualizada acerca de la posibilidad de participar.

Sede de Mayo Clinic Estatus Contacto

Rochester, Minn.

Investigador principal de Mayo Clinic

Marc Patterson, M.D.

Comunícate con nosotros para obtener el estatus más reciente

Contact information:

Sarah Bohlen B.S.

(507) 293-7485

Bohlen.Sarah@mayo.edu

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Publicaciones

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