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Rare Kidney Stone Consortium Patient Registry

Overview

Información sobre este estudio

The purpose of this study is to collect medical information from a large number of patients in many areas of the world with primary hyperoxaluria (PH), Dent disease, Cystinuria and APRT deficiency. This information will create a registry that will help us to compare similarities and differences in patients and their symptoms. The more patients we are able to enter into the registry, the more we will be able to understand the Primary Hyperoxalurias,Dent disease, cystinuria and APRT and learn better ways of caring for patients with these diseases.

Elegibilidad para la participación

Los requisitos de elegibilidad de los participantes incluyen la edad, el sexo, el tipo y el estadio de la enfermedad, y los problemas de salud o tratamientos previos. Las pautas difieren de un estudio a otro e identifican quiénes pueden o no pueden participar. No hay garantía de que cada persona elegible que desee participar en un ensayo se inscribirá. Comunícate con el equipo del estudio para analizar la elegibilidad del estudio y la posible participación.

Inclusion Criteria:

  • Inclusion of Legacy PH patients from two previous Mayo Clinic Hyperoxaluria Center registry protocol databases will be rolled into the 6401 PH Registry.
  • Patients < 18 years with a history of kidney stones, and/or nephrocalcinosis; OR
  • Patients > 18 yrs with a history of kidney stones, and/or nephrocalcinosis and at least one of the following:
    • Family history of stones or nephrocalcinosis or unexplained kidney failure;
    • Growth retardation due to metabolic bone disease and/or renal failure;
    • Crystals of unusual type;
    • Mild to moderate proteinuria;
    • Elevated serum creatinine and/or reduced GFR;
    • Hypomagnesemia;
    • Increased urinary calcium excretion; 
    • Increased urinary oxalate excretion; or
    • Renal cysts.
  • Family member of a patient who meets any of the above inclusion criteria

Exclusion Criteria:

  • Any patient unwilling to sign a consent.

Sedes participantes de Mayo Clinic

Los estatus de los estudios cambian con frecuencia. Comunícate con el equipo del estudio para obtener la información más actualizada acerca de la posibilidad de participar.

Sede de Mayo Clinic Estatus Contacto

Rochester, Minn.

Investigador principal de Mayo Clinic

John Lieske, M.D.

Abierto para la inscripción

Contact information:

Mayo Clinic Hyperoxaluria Center

(800) 270-4637

hyperoxaluriacenter@mayo.edu

Jacksonville, Fla.

Investigador principal de Mayo Clinic

Ivan Porter, M.D.

Cerrado para la inscripción

Contact information:

Mayo Clinic Hyperoxaluria Center

(800) 270-4637

hyperoxaluriacenter@mayo.edu

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Publicaciones

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CLS-20147549

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